В Мариуполе для детей с редкими заболеваниями провели благотворительную акцию на территории Донецкой епархии Православной церкви Украины. Об этом сообщат Мариупольское телевидение.
Известно, что мероприятие организовали к Международному дню орфанных заболеваний - это болезни, которые встречаются реже, чем один случай на две тысячи человек. С такой проблемой столкнулась семья шестилетней Елизаветы Фесенко. Как рассказала мама малышки Мария, девочка родилась здоровой, но через несколько лет появились первые симптомы ревматоидного артрита. У ребенка было поражено 11 суставов - шея, кисти, локти и руки. Долгое время врачи не могли поставить Лизе точный диагноз, девочка не могла ходить. Однако год непрерывного лечения дал свои результаты – сейчас болезнь ушла.
«У нас медикаментозная ремиссия, мы продолжаем лечиться. Есть государственная программа, которая выделяет препарат для орфа детей. Здесь, на благотворительной акции, я собрала детей и родителей, которые находятся в Мариуполе с такими же редкими заболеваниями, чтобы люди знали о нас. Мы хотим донести, что орфанные дети такие же, как и другие. Просто им нужна поддержка государства», - делится Мария Фесенко.
Также женщина рассказала, что сейчас ее дочь чувствует себя замечательно – она занимается народными танцами, увлекается рисованием и готовится идти в первый класс.
Верит в чудо и мариупольчанка Светлана Чистова, год назад ее дочь Таня не смогла встать самостоятельно на ноги. У девочки обнаружили ювенильный ревматоидный артрит. Теперь еженедельно она вынуждена принимать специальный препарат, без которого не сможет ходить. Первые полгода благотворительные фонды помогали семье, однако сейчас женщина вынуждена лечить дочь за собственные средства.
«Самое главное — это духовная и нравственная поддержка детей и их родителей. Они должны понимать, что не одиноки. У них есть поддержка и со стороны церкви, и со стороны священнослужителей. Со своей стороны мы помогаем организовывать благотворительные обеды, детские подарки, читаем библию и обязательно христианские молитвы», - отметил руководитель Донецкой епархии Православной церкви Украины Архиепископ Сергей.
Ранее сообщалось, что Мариуполь стал первым городом в Донецкой области, где начал работу электронный сервис регистрации новорожденных «Е-малятко» .